A C G T : entre opportunités et risques

Les récents progrès de la recherche en médecine génomique et les avancées qu’elles nous promettent soulèvent généralement des inquiétudes dans l’opinion publique. Le cas du chercheur chinois He Jiankui, condamné récemment à trois ans de prison après avoir transgressé l’interdiction de manipuler génétiquement des embryons humains voués à la reproduction, n’illustre qu’une dérive parmi les très larges et difficiles questions éthiques liées à ces possibilités nouvelles et problématiques. En effet, au-delà de la « révolution » bruyamment annoncée par les promoteurs de la technologie d’édition du génome CRISPR-CAS9, de nombreux autres enjeux méritent notre attention d’étudiants engagés. 

Aux gènes était l’origine

Qui n’a jamais rêvé d’en savoir plus sur ses ancêtres ? De nombreuses sociétés privées proposent désormais de vous aider à atténuer le mystère de vos origines. Après l’achat d’un de leurs kits et l’expédition d’un échantillon de salive, elles déterminent, sur base de l’analyse de votre génome, les régions du monde dont vous êtes « issus » et dans quelle proportion. Pour un prix aux alentours de cent euros, vous aurez même droit à des informations et des updates plus ou moins utiles ou farfelues, telles que votre éventuelle proximité avec certains grands personnages historiques, vos « cousins » clients de la firme, certains traits physiques particuliers, etc. 

Mais attention, la fiabilité de ces informations est très variable. Ces entreprises cherchent davantage à proposer des résultats sensationnels qui vous donnent l’impression d’avoir bien dépensé votre argent qu’à livrer des informations pertinentes et corroborées par des études scientifiques rigoureuses. A cela s’ajoute la fiabilité limitée de ces groupes privés auxquels on est tenté de confier ni plus ni moins que l’intégralité du code de notre être biologique. Malgré les annonces rassurantes des leaders du marché, des dérives ont déjà eu lieu : collaboration avec la police, piratage des bases de données, … Dans notre contexte, d’autres dérives peuvent également nous inquiéter : comment ces données sont-elles interprétées par le plus grand nombre ? Quel sens pouvons-nous donner à l’attribution de zones géographiques d’origine ?  

Partager pour mieux soigner

C’est finalement l’enjeu le plus actuel. Les scientifiques nous promettent des avancées décisives dans la lutte et la prévention de maladies. Ces progrès seraient rendus possibles par l’exploitation d’immenses bases de données sur le génome, ou par l’analyse individuelle des génomes pour établir un profil et prévenir les risques. Mais voudriez-vous vraiment être informé tout au long de votre vie des pathologies que vous êtes plus susceptibles de rencontrer ? En Belgique, le dépistage prénatal de la trisomie est déjà remboursable par la sécurité sociale. Peut-on imaginer l’élargir à toutes sortes d’autres maladies ? Peut-on imaginer que ce profil soit utilisé pour définir les termes d’une assurance santé, pour sélectionner des candidats à l’embauche, ou pour rechercher un partenaire amoureux ?   

Un site pour donner ton avis

On n’arrête pas le progrès, mais on peut quand même l’aiguiller sur les rails du sens. C’est ce que propose notamment le site debatadn.be qui vise à informer les citoyens, susciter le débat et en transmettre les échos aux décideurs politiques. Alors si ces enjeux t’interpellent, n’hésite pas à visiter leur site !

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